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こんにちは。本部委員のオオタニです😃 今回は学校での学習面において、目が不自由な場合の見えにくさを補う工夫についてご紹介したいと思います👀 ２型コラーゲンは、目において ...

　 「難病支援学術コンソーシアム」にて、 2型コラーゲン異常症患者・家族の会が 2日間、ブースを出展させていただきます🍀✨　 　 📍場所 大津市民会館・大 ...

寒さが徐々にきつくなってきましたね(・＿・;どこまで我慢しようかと思ってましたが、先日うっかり床暖房のボタンを押してしまい、なかなか起き上がれない本部役員のカマドです。 ｢秋と言えば・・・｣何が思い付 ...

寒くなってきました🍃。早いもので今年もあと2ヶ月ですね😊。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしています。 今回 ...

こんにちは。2型コラーゲン異常症患者・家族の会、役員のYです。 夏に、子どものインソールを作製しました。 遡ること4月、足が痛いということで、町の整形外科を受診。 2型コラーゲン異常症について先生がご ...

天高く馬肥ゆる秋🍂🍠、だんだんと過ごしやすい季節となってまいりました🐴🎶 本部委員のオオタニです😃 ２型コラーゲン異常症 ...

2学期がスタートしてあっという間に９月が終わってしまいました。今月も小・中学校とイベントいっぱいです！落ち着きをもって行動しようと思いつつ、すでに頭はパニックの本部役員のカマドです。 にこちゃんは９月 ...

70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 私の大切にしているものの一つに『ご縁』があります。私が当会を知るきっかけとなったエピソー ...

こんにちは😊 本部役員の陽菜です。暑さの中にも、少しずつ秋の気配が感じられるようになってきましたね🍁 今回は『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』の活動についてご報告で ...

残暑が続いていますね🫠。早く秋らしくなって欲しいものです🍁。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしたいと思います ...