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【学校生活】高校受験への道①
残暑が続いていますね🫠。早く秋らしくなって欲しいものです🍁。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしたいと思います ...
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2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正について
2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正ってどうするの? 先日、2型コラーゲン異常症の子どもの歯並びの相談に行ってきました。実は、この病気があると「顎が小さい」ことが多くて、その影響で歯並びがガタガタに ...
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『濟生』に載りました!
2025/8/30 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 患者会
残暑お見舞い申し上げます(^^)/ 本部委員のオオタニです✋ 早速ですが、済生会をご存知でしょうか?? 済生会は、1911年から医療・保健・福祉を総合して提供する日本最大の社会福祉法人で ...
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介助犬フェスタ2025
こんにちは。本部役員の陽菜です。 皆さん、夏の思い出はたくさんできましたか?🐬 私は、5月17日に愛・地球博記念公園で開催された「介助犬フェスタ2025」に参加しました🐕 ...
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2025補助犬フォーラム
2025/8/17
こんにちは😄 本部委員のちーままです。 3月に、スティックラー症候群の娘と東京大学バリアフリー教育開発研究センターの社会連携講座で行われた、補助犬フォーラムに参加してきました。 前半は ...
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札幌で交流会開催!!2型コラーゲン異常症
まだまだ暑い日が続いていますが、夏休みいかがお過ごしですか🍉? 本部役員のTamakiです。 札幌で…8/2に初の対面交流会を開催しました😊。北海道の土地柄…皆さん数 ...
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【活動報告】日本遺伝カウンセリング学会学術集会でブース出展!
こんにちは!本部役員のTamakiです。 8月1日~3日、札幌市民ホールで行われた第49回日本遺伝カウンセリング学会学術集会で、患者・家族会のブースを出展しました。 札幌は特に朝晩は、関東より涼しく過 ...
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初開催!2型コラーゲン異常症 九州交流会
2025/7/28 2024年7月イベント, 2型コラーゲン異常症, オリジナルうちわ作り, 九州交流会, 交流イベント, 全国の仲間と交流, 医療情報交換, 夏の子ども工作, 学校生活の工夫, 家族交流会, 希少疾患, 患者家族のつながり, 手作りうちわ, 推し活グッズ活用, 支援ネットワーク, 暑さ対策, 生活スタイルの違い, 病院の情報共有, 難病患者交流
こんにちは!本部役員Yです。 7月27日(日)、初めての九州交流会が開催されました。 九州のメンバーが中心となって企画・運営された今回の交流会。 5家族が参加して、和気あいあいと楽しく過ごすことができ ...
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【活動報告】郵便局での啓発活動
2025/7/20 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 郵便局
本部委員のオオタニです。 郵便局内にある、がん保険の販売促進ブースが目に留まりました👀 国際小児がんデーのポスターが貼ってあり、パンフレットやチラシなどが設置されていました。 目立つよ ...