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2型コラーゲン異常症|靴のインソールを作った話

こんにちは。2型コラーゲン異常症患者・家族の会、役員のYです。 夏に、子どものインソールを作製しました。 遡ること4月、足が痛いということで、町の整形外科を受診。 2型コラーゲン異常症について先生がご ...

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【ご紹介】聴覚障がいへの福祉活動

天高く馬肥ゆる秋🍂🍠、だんだんと過ごしやすい季節となってまいりました🐴🎶 本部委員のオオタニです😃 2型コラーゲン異常症 ...

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【学校生活】小6レポート②

2025/10/5  

2学期がスタートしてあっという間に9月が終わってしまいました。今月も小・中学校とイベントいっぱいです!落ち着きをもって行動しようと思いつつ、すでに頭はパニックの本部役員のカマドです。 にこちゃんは9月 ...

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-縁-

2025/9/28  

70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 私の大切にしているものの一つに『ご縁』があります。私が当会を知るきっかけとなったエピソー ...

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【活動報告】日本遺伝看護学会HPにバナーを掲載いただきました!

こんにちは😊 本部役員の陽菜です。暑さの中にも、少しずつ秋の気配が感じられるようになってきましたね🍁 今回は『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』の活動についてご報告で ...

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【学校生活】高校受験への道①

残暑が続いていますね🫠。早く秋らしくなって欲しいものです🍁。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしたいと思います ...

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2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正について

2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正ってどうするの? 先日、2型コラーゲン異常症の子どもの歯並びの相談に行ってきました。実は、この病気があると「顎が小さい」ことが多くて、その影響で歯並びがガタガタに ...

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『濟生』に載りました!

残暑お見舞い申し上げます(^^)/ 本部委員のオオタニです✋ 早速ですが、済生会をご存知でしょうか?? 済生会は、1911年から医療・保健・福祉を総合して提供する日本最大の社会福祉法人で ...

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介助犬フェスタ2025

こんにちは。本部役員の陽菜です。 皆さん、夏の思い出はたくさんできましたか?🐬 私は、5月17日に愛・地球博記念公園で開催された「介助犬フェスタ2025」に参加しました🐕 ...

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2025補助犬フォーラム

2025/8/17  

こんにちは😄 本部委員のちーままです。 3月に、スティックラー症候群の娘と東京大学バリアフリー教育開発研究センターの社会連携講座で行われた、補助犬フォーラムに参加してきました。 前半は ...