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こんにちは！ 本部役員のカマドです😄 あっという間に私の当番になりました！時間のスピードがものすごく早く感じる今日この頃です。 新年度が始まり２ヶ月が経ちますね。中学では進路の話、修学 ...

こんにちは。本部役員のTamakiです。 5月18日に横浜市港南区で開催された『港南よこはまメデイカルフェスティバル2025』に、私たちの患者会がブース出展しました。 「医療職、福祉職、地域のみんなが ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 １年のうちでもっとも過ごしやすい季節になりましたね🌿 私は4月19日に開催された、堀井友哉さんの『RDD 2型コラーゲン異常症　オンライン講演会』に参 ...

初めまして、大学3年生で絶賛就活中の本部役員のムラタです！ 2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群当事者で、普段は両松葉杖と片耳補聴器で生活しています。ちなみに去年のクリスマスに高校の友達と遊んだ ...

こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 ちーには、中2兄と小2弟がいます。いわゆる｢きょうだいじ」ですが、あまり我が家は気にしていません ...

こんにちは！ やっと花粉症が落ち着いてきたのに、点鼻薬の分解ができず、ごみ処理に悩む本部役員のカマドです。(市にちゃんと問合せしてみます！) さて、新年度がスタートして１ヶ月。皆さん、生活リズムは決ま ...

本部委員のオオタニです(o^U^o) 4月12日（土）神奈川県秦野市の八重桜畑🌸にて開催されたRDDひまわりのイベントに行って参りました！ 企画の内容は 「ひまわり　秦野さくらばたけま ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 春めいてきましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？🌸 私は1月に「オンライン交流会」に参加させていただきました。 情報共有や色々なお話しを伺うことが ...

本部委員のオオタニです(*^^*) RDD Tokyoのイベントに行って参りました。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家 ...

この季節は鼻水と目のかゆみに悩まされ早５年・・・まだ花粉症と認めるもんか‼と抗っている本部役員のカマドです。 ３月に入り卒業シーズンを迎えましたね。卒業される皆様おめでとうございます！！ ...