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2月もいよいよ終盤になってまいりました⛄ 本部委員のオオタニです(^^)/ 今回は京都府北区紫野上柏野町にある京自助具館さんをご紹介させて頂きたいと思います⭐ 自助具とは？ ...

本部役員のカマドです😊 2/14はバレンタインでしたね🍫にこちゃんは友チョコ作りをしてました💕卒業までのカウントダウンも始まってきました。残り少しの小学 ...

2型当事者のえりぃです。 先日、久しぶりに好きなミュージシャンのライブに行ってきました！私は、普段杖を使って歩いています。今回は、オールスタンディングのライブだったので、ずっと立っていられるか全く自信 ...

こんにちは😊 本部役員の陽菜です。 1月17日、大阪にて交流会を開催しました🌷 当日は、子どもから成人まで、12組の当事者とご家族の皆さんにご参加いただき、年 ...

♪も～い～くつ寝ると～お正月～ですね！年末というのに大掃除もしていなければ、今年から友人関係の新年の挨拶はLINEに移行させてもらいましたが、お世話になった先生方には年賀状を書こうと思っているのに、ま ...

こんにちは😊本部役員の陽菜です。 今年も残りわずかとなりましたが、皆さまお元気にお過ごしでしょうか。 11月28日・29日に開催された「難病支援学術コンソーシアム」にて、患者・家族の会 ...

こんにちは。本部委員のオオタニです😃 今回は学校での学習面において、目が不自由な場合の見えにくさを補う工夫についてご紹介したいと思います👀 ２型コラーゲンは、目において ...

　 「難病支援学術コンソーシアム」にて、 2型コラーゲン異常症患者・家族の会が 2日間、ブースを出展させていただきます🍀✨　 　 📍場所 大津市民会館・大 ...

寒さが徐々にきつくなってきましたね(・＿・;どこまで我慢しようかと思ってましたが、先日うっかり床暖房のボタンを押してしまい、なかなか起き上がれない本部役員のカマドです。 ｢秋と言えば・・・｣何が思い付 ...

寒くなってきました🍃。早いもので今年もあと2ヶ月ですね😊。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしています。 今回 ...