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介助犬フェスタ2025
こんにちは。本部役員の陽菜です。 皆さん、夏の思い出はたくさんできましたか?🐬 私は、5月17日に愛・地球博記念公園で開催された「介助犬フェスタ2025」に参加しました🐕 ...
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2025補助犬フォーラム
2025/8/17
こんにちは😄 本部委員のちーままです。 3月に、スティックラー症候群の娘と東京大学バリアフリー教育開発研究センターの社会連携講座で行われた、補助犬フォーラムに参加してきました。 前半は ...
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札幌で交流会開催!!2型コラーゲン異常症
まだまだ暑い日が続いていますが、夏休みいかがお過ごしですか🍉? 本部役員のTamakiです。 札幌で…8/2に初の対面交流会を開催しました😊。北海道の土地柄…皆さん数 ...
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【活動報告】日本遺伝カウンセリング学会学術集会でブース出展!
こんにちは!本部役員のTamakiです。 8月1日~3日、札幌市民ホールで行われた第49回日本遺伝カウンセリング学会学術集会で、患者・家族会のブースを出展しました。 札幌は特に朝晩は、関東より涼しく過 ...
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初開催!2型コラーゲン異常症 九州交流会
2025/7/28 2024年7月イベント, 2型コラーゲン異常症, オリジナルうちわ作り, 九州交流会, 交流イベント, 全国の仲間と交流, 医療情報交換, 夏の子ども工作, 学校生活の工夫, 家族交流会, 希少疾患, 患者家族のつながり, 手作りうちわ, 推し活グッズ活用, 支援ネットワーク, 暑さ対策, 生活スタイルの違い, 病院の情報共有, 難病患者交流
こんにちは!本部役員Yです。 7月27日(日)、初めての九州交流会が開催されました。 九州のメンバーが中心となって企画・運営された今回の交流会。 5家族が参加して、和気あいあいと楽しく過ごすことができ ...
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【活動報告】郵便局での啓発活動
2025/7/20 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 郵便局
本部委員のオオタニです。 郵便局内にある、がん保険の販売促進ブースが目に留まりました👀 国際小児がんデーのポスターが貼ってあり、パンフレットやチラシなどが設置されていました。 目立つよ ...
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最強の相棒💪
2025/8/10
こんにちは! 本部役員のカマドです😄 さて、今日はにこちゃんの相棒を紹介したいと思います! にこちゃんは耳にタコができるほど言っているのに爪先歩きをします。。。6歳まで発達センターのO ...
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お守りの紹介状
2025/6/29
初めまして‼️70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 この春、息子が進学のために一人暮らしを始めまし ...
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【活動報告】日本小児科医会総会フォーラムでブース出展!
2025/6/24 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 学会ブース展示, 患者会活動
梅雨があっという間に終わり?もう夏☀️🍉ですね💦 本部役員のTamakiです。 6月14~15日に神戸で開催された第36回日本小児科医会総会 ...
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車いすユーザーが行く大阪万博レポ
こんにちは!本部役員の陽菜です。 紫陽花が綺麗な季節になりましたね💠 今回は、「大阪・関西万博」のレポートをお届けします✒️ 車いすでも大丈夫かな? バリア ...