当会について

ビジョン・ミッション

【ビジョン】
・日本のどこにいても、生涯にわたり安心して暮らせる(QOL 維持)。適切な支援や医療が受けられる。
~2 型コラーゲン異常症の子供が当り前に教育を受けられ、また成人した時に、社会の一員として充実して暮らせる環境の整備。医療の維持~

【ミッション】
・患者・家族の心の拠り所
・疾患の認知度をアップ
・現在患者のデータが圧倒的に足りないため、その収集と蓄積
・医療関係者、研究者など専門家との協力
・指定難病の獲得に向けての活動

将来ありたい姿

①当疾患が医療関係者や社会に広く知られている状態
②当疾患を持って生まれた子供の家族が、この疾患の情報を容易に手に入れることができる状態
③当患者会と簡単に繋がれ、孤独や不安から解消され、病気を抱えていても、工夫しながら生活していく術を持てるような状態
④病気や障害があっても、学校や社会の理解が広がり、自分らしく生きていくことができる状態