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Rare Disease Day（RDD）2型コラーゲン異常症キッズワークショップを開催します🌍🍀 📅 2026年4月18日（土）🕙 1 ...

こんにちは！ 本部委員のオオタニです。 ４月に入り、新年度が始まりました！ 進学・就職などで新しい環境に身を置いている方もいらっしゃることでしょう🌸 今回は大学等（大学、短期大学及び高 ...

本部役員のカマドです😊 ドラえも～ん！！と泣きつくのび太君のような気持ちで３月はあっという間に過ぎていきました。 我が家の兄妹２人、無事に小学校・中学校を卒業しました。６年前は入学式が ...

だいぶ春らしくなってきましたね🌸。 本部役員のTamakiです。 1月、金沢シーサイドFM(85.5MHz)の乳がんを理解する為の情報発信番組『LOVE＆PEACE by ピンクリボン ...

2月もいよいよ終盤になってまいりました⛄ 本部委員のオオタニです(^^)/ 今回は京都府北区紫野上柏野町にある京自助具館さんをご紹介させて頂きたいと思います⭐ 自助具とは？ ...

本部役員のカマドです😊 2/14はバレンタインでしたね🍫にこちゃんは友チョコ作りをしてました💕卒業までのカウントダウンも始まってきました。残り少しの小学 ...

2型当事者のえりぃです。 先日、久しぶりに好きなミュージシャンのライブに行ってきました！私は、普段杖を使って歩いています。今回は、オールスタンディングのライブだったので、ずっと立っていられるか全く自信 ...

こんにちは😊 本部役員の陽菜です。 1月17日、大阪にて交流会を開催しました🌷 当日は、子どもから成人まで、12組の当事者とご家族の皆さんにご参加いただき、年 ...

♪も～い～くつ寝ると～お正月～ですね！年末というのに大掃除もしていなければ、今年から友人関係の新年の挨拶はLINEに移行させてもらいましたが、お世話になった先生方には年賀状を書こうと思っているのに、ま ...

こんにちは😊本部役員の陽菜です。 今年も残りわずかとなりましたが、皆さまお元気にお過ごしでしょうか。 11月28日・29日に開催された「難病支援学術コンソーシアム」にて、患者・家族の会 ...