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こんにちは！ 本部役員のカマドです😄 前回の投稿でプールのことを熱く語っておきながら、なんと！！小学校のプールの濾過器が故障してしまい、部品もなく修理の目処もつかずに今年は中止となりま ...

初めまして‼️70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 この春、息子が進学のために一人暮らしを始めまし ...

梅雨があっという間に終わり？もう夏☀️🍉ですね💦　本部役員のTamakiです。 6月14～15日に神戸で開催された第36回日本小児科医会総会 ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 紫陽花が綺麗な季節になりましたね💠 今回は、「大阪・関西万博」のレポートをお届けします✒️ 車いすでも大丈夫かな？ バリア ...

こんにちは！ 本部委員のオオタニです。 6月に入り、湿度が高くなりジメジメする季節になってきました☂️… そんな時期でも２型コラーゲン異常症患者・家族の会はカラッと爽やかに ...

こんにちは！ 本部役員のカマドです😄 あっという間に私の当番になりました！時間のスピードがものすごく早く感じる今日この頃です。 新年度が始まり２ヶ月が経ちますね。中学では進路の話、修学 ...

こんにちは。本部役員のTamakiです。 5月18日に横浜市港南区で開催された『港南よこはまメデイカルフェスティバル2025』に、私たちの患者会がブース出展しました。 「医療職、福祉職、地域のみんなが ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 １年のうちでもっとも過ごしやすい季節になりましたね🌿 私は4月19日に開催された、堀井友哉さんの『RDD 2型コラーゲン異常症　オンライン講演会』に参 ...

初めまして、大学3年生で絶賛就活中の本部役員のムラタです！ 2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群当事者で、普段は両松葉杖と片耳補聴器で生活しています。ちなみに去年のクリスマスに高校の友達と遊んだ ...

こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 ちーには、中2兄と小2弟がいます。いわゆる｢きょうだいじ」ですが、あまり我が家は気にしていません ...