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お守りの紹介状
2025/6/29
初めまして‼️70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 この春、息子が進学のために一人暮らしを始めまし ...
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【活動報告】日本小児科医会総会フォーラムでブース出展!
2025/6/24 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 学会ブース展示, 患者会活動
梅雨があっという間に終わり?もう夏☀️🍉ですね💦 本部役員のTamakiです。 6月14~15日に神戸で開催された第36回日本小児科医会総会 ...
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車いすユーザーが行く大阪万博レポ
こんにちは!本部役員の陽菜です。 紫陽花が綺麗な季節になりましたね💠 今回は、「大阪・関西万博」のレポートをお届けします✒️ 車いすでも大丈夫かな? バリア ...
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【ご紹介】石川県の佛子園!
こんにちは! 本部委員のオオタニです。 6月に入り、湿度が高くなりジメジメする季節になってきました☂️… そんな時期でも2型コラーゲン異常症患者・家族の会はカラッと爽やかに ...
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【学校生活】水泳授業・スイミングスクール
2025/6/1 2型コラーゲン異常症
こんにちは! 本部役員のカマドです😄 あっという間に私の当番になりました!時間のスピードがものすごく早く感じる今日この頃です。 新年度が始まり2ヶ月が経ちますね。中学では進路の話、修学 ...
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港南よこはまメデイカルフェスティバルに参加
2025/5/28 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 地域のイベント, 患者会活動
こんにちは。本部役員のTamakiです。 5月18日に横浜市港南区で開催された『港南よこはまメデイカルフェスティバル2025』に、私たちの患者会がブース出展しました。 「医療職、福祉職、地域のみんなが ...
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車椅子ファッション
こんにちは!本部役員の陽菜です。 1年のうちでもっとも過ごしやすい季節になりましたね🌿 私は4月19日に開催された、堀井友哉さんの『RDD 2型コラーゲン異常症 オンライン講演会』に参 ...
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合同運動会に参加して
2025/5/6 2型コラーゲン異常症, しゃがむ 苦手, サークル活動, スティックラー症候群, バリアフリー 社会, 一人暮らし 悩み, 冬の運動会, 大学生 ライフスタイル, 学生のリアル, 就活生の日常, 怠惰 克服, 掃除ができない, 松葉杖 生活, 焼肉 思い出, 補聴器 紛失
初めまして、大学3年生で絶賛就活中の本部役員のムラタです! 2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群当事者で、普段は両松葉杖と片耳補聴器で生活しています。ちなみに去年のクリスマスに高校の友達と遊んだ ...
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シブリングサポーター研修に参加して
2025/5/6 2型コラーゲン異常症, きょうだいの悩み, きょうだい児, きょうだい支援, しぶたね, インクルーシブ子育て, シブリングサポーター研修, スティックラー症候群, ヤングケアラー, 兄弟愛, 家族のバランス, 家族の絆, 親の気づき, 障がいと育児, 障がい児支援
こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 ちーには、中2兄と小2弟がいます。いわゆる「きょうだいじ」ですが、あまり我が家は気にしていません ...
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【学校生活】小6レポート①
2025/4/27
こんにちは! やっと花粉症が落ち着いてきたのに、点鼻薬の分解ができず、ごみ処理に悩む本部役員のカマドです。(市にちゃんと問合せしてみます!) さて、新年度がスタートして1ヶ月。皆さん、生活リズムは決ま ...