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【家 族】兄妹について
2025/2/9 ファミリーサポート, ワンオペ育児, 保育所問題, 兄妹愛, 兄弟の絆, 医療的ケア児, 在宅医療, 子どもの成長, 子育ての悩み, 家族の絆, 患者会, 育児と介護, 親の葛藤, 障がい児支援, 障がい児育児
こんにちは！娘を産んでから、何かあった際に気がつけるかと寝起きに呼吸をしているか生存確認をするのがいまでも癖？日課？になっている本部役員かまどです。 かまど母さんは２児の母なのですが、にこちゃんの３学 ...
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【工夫話】七五三の着物で成人式
2025/2/9 20歳の記念, おしゃれを楽しむ, アクセシビューティーマネジメント, 七五三着物, 写真館体験, 和装コーデ, 帯飾り, 成人式, 成長の記録, 振袖コーデ, 特別な日の装い, 着物と障がい, 着物アレンジ, 自分らしい成人式, 障がいとおしゃれ
こんにちは💫 アクセシビューティーマネジメント所属 星来です！ 先日、成人式に出席しました✨ 実はこの振袖…七五三用の着物なんです😳 二十歳の振袖っぽく見 ...
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【オンライン講演会】 福祉用具のご紹介
2025/2/9 2型コラーゲン異常症, インクルーシブ教育, オンライン講演会, バリアフリー生活, 多様性, 患者会イベント, 成人当事者の声, 福祉と教育, 福祉用具, 自分らしさ, 車椅子の暮らし, 車椅子ライフ, 障がいと共生, 障がいと学校生活, 障がい者のつながり
明けましておめでとうございます🎍✨ 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 本部役員の陽菜です🌷 皆さまお正月はいかがでしたか？ 本年もどうぞよろしくお願いい ...
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内閣総理大臣賞受賞！「心の輪を広げる体験作文」
2025/2/9 2型コラーゲン異常症, インクルーシブ教育, シッティングスポーツ, スティックラー症候群, 共生社会, 内閣総理大臣賞, 受賞体験, 子どもの成長, 心の輪を広げる体験作文, 福祉と社会, 福祉団体, 車椅子スポーツ, 障がいと表現活動, 障がい児の挑戦, 障害者週間
こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 この度、ちーが書いた作文が内閣総理大臣賞を受賞することが出来ました！ このような立派な賞を頂ける ...
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【絵本】製作あれこれ
2025/2/9 2型コラーゲン異常症, インクルーシブ教育, 健常者と障がい者, 医療と教育, 周知活動, 啓発活動, 図書館設置, 多様性の尊重, 患者会, 絵本で学ぶ, 絵本制作, 自費出版, 障がい児支援, 障がい理解, 骨の病気
こんにちは！書きたいことはいっぱいあるのに時間が足りない本部役員のカマドです💦 このところ、周りではマイコプラズマや胃腸炎が流行ってますが、皆さんの周りはどうですか？ カマドも子供達も ...
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【高校受験に向けて】高校選びと受験方法の申請
2025/2/9 2型コラーゲン異常症, エレベーター設置, バリアフリー教育, 低身長, 公立高校, 受験手続き, 受験配慮, 合理的配慮, 教育の多様性, 私立高校, 聴覚障がい, 視覚障がい, 障がいと進学, 障がい者支援, 高校受験
こんにちは！ 本部役員のTamakiです。すっかり寒くなりましたね。 2型コラーゲン異常症を持つ中学3年生の娘・・・いよいよ高校受験が近づいてきました。 娘は股関節を患ったことで、移動には車椅子が必要 ...
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【工夫話し】小学校 エプロン作り
2025/2/9 2型コラーゲン異常症, おしゃれエプロン, エプロン作り, 低身長対応, 学校の工夫, 学校授業, 学校教材, 家庭科, 小学生の家庭科, 手作りエプロン, 簡単アレンジ, 簡単裁縫, 裁縫初心者, 親のサポート, 障がい児の学び
こんにちは！おしゃべり大好き♥な役員のカマド２回目の登場です😁 患者会で絵本を作成した際、娘の名前をにこちゃんとしたので、ここでもにこちゃんで話させてもらいます。 にこち ...
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【ご紹介】光則寺の横山正見さん！
こんにちは！ ２型コラーゲン異常症患者・家族の会 本部委員のオオタニです。 １１月に入り、朝晩暗い時間が長くなってまいりましたが、患者会は明るく活動しています！ 今回は知り合いの僧侶の横山さんをご紹介 ...
