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2型コラーゲン異常症 患者・家族の会

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オリジナルうちわ作り

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初開催！2型コラーゲン異常症 九州交流会

2025/7/28    2024年7月イベント, 2型コラーゲン異常症, オリジナルうちわ作り, 九州交流会, 交流イベント, 全国の仲間と交流, 医療情報交換, 夏の子ども工作, 学校生活の工夫, 家族交流会, 希少疾患, 患者家族のつながり, 手作りうちわ, 推し活グッズ活用, 支援ネットワーク, 暑さ対策, 生活スタイルの違い, 病院の情報共有, 難病患者交流

こんにちは！本部役員Yです。 7月27日(日)、初めての九州交流会が開催されました。 九州のメンバーが中心となって企画・運営された今回の交流会。 5家族が参加して、和気あいあいと楽しく過ごすことができ ...

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