こんにちは。本部役員のTamakiです。
5月18日に横浜市港南区で開催された『港南よこはまメデイカルフェスティバル2025』に、私たちの患者会がブース出展しました。
「医療職、福祉職、地域のみんなが子どもや大人のために考えた、健康、病気、命の大切さを楽しみながら学べる体験参加型」のイベントでした。
手術や看護師さん体験ができたり、インクルーシブ遊具で遊べたり、パトカーや起震車にも乗ったり、参加者はとても楽しそうでした。
私たちはメインイベントとして、当会で作った絵本『知ってほしいな わたしのびょうき』と、絵本『いのちのおはなし』(日野原重明著）の朗読を8回実施しました。
親子連れや医療職・ボランティアさんなど、たくさんの方が関心を持って聞いてくれました。
2型コラーゲン異常症を初めて知ったという方が多くて、地域の皆さん、特に医療や福祉関係で働く方々に、私たちの病気や生活について知ってもらえたことは、とても良かったと思います。
これからも、より生活しやすい環境を得るために、さまざまな地域のイベントに参加して、私たちの病気について知ってもらう活動を続けていきたいと考えています。
会の活動のために、ホームページ内のグッズ販売や寄付で、これからも支えていただけたら幸いです。
どうぞよろしくお願いします。