こんにちは！本部役員Yです。
7月27日(日)、初めての九州交流会が開催されました。
九州のメンバーが中心となって企画・運営された今回の交流会。
5家族が参加して、和気あいあいと楽しく過ごすことができました。
2型コラーゲン異常症はとても稀な疾患のため、普段なかなか周りで同じ病気の人に会うことがありません。
なので、リアルに会って情報交換する機会はとても貴重です。
普段かかっている病院の話や、学校での様子などを話すのですが、症状が人によって本当に多彩なため、生活スタイルも様々です。
そして、当日はとても暑かったので、手作りうちわ作りが子どもたちの間で大人気でした！
ダイソーの推し活グッズ売り場にある、コンサート用のうちわを使って、オリジナルのうちわを作っていました。
こんな感じで、全国のメンバーと楽しく交流しています。
