こんにちは😊本部役員の陽菜です。
今年も残りわずかとなりましたが、皆さまお元気にお過ごしでしょうか。
11月28日・29日に開催された「難病支援学術コンソーシアム」にて、患者・家族の会のブース出展と講演を行いました。
📘ブース出展について
ブースではパンフレットを配布し、2型コラーゲン異常症の症状や課題についてお伝えしました。
医療関係者や関連団体の方々をはじめ、関心を寄せてくださる方が足を止め、熱心に耳を傾けてくださいました。
また、絵本にも興味を持って手に取ってくださり、温かいお言葉を寄せていただくなど、活動を知っていただく貴重な機会となりました✨
🎤 講演でお伝えした内容
シンポジウム「希少難病にスポットを当てる！」では、当会役員が登壇し、『2型コラーゲン異常症の娘を持つ母としてできること』をテーマに、絵本制作に込めた思いや、未来へつなげたい願いについて発表しました。
💭参加して感じたこと
今回の学会を通じて、患者・家族の立場から声を届けることの大切さを再認識し、今後の活動に活かせる多くの学びを得ることができました🍀
🌱最後に
ブースにお立ち寄りくださった皆さま、講演にご参加くださった皆さまに、心より感謝申し上げます。
