♪も～い～くつ寝ると～お正月～ですね！年末というのに大掃除もしていなければ、今年から友人関係の新年の挨拶はLINEに移行させてもらいましたが、お世話になった先生方には年賀状を書こうと思っているのに、まだ手もつけていないという有様の本部役員のカマドです💦
2025年は例年以上に１年があっという間でした。
先月、11月29日に難病支援学術コンソーシアムではシンポジウム８「希少難病にスポットを当てる！」にて講演をさせていただくというすばらしい経験をさせていただきました✨
１年以上前に大会長の布谷先生にお声かけをいただいたことがきっかけでした😊コンソーシアムのサイトに”つながりが支える難病の新時代”とありますが、布谷先生が以前にカマドがNHKで紹介された際の放送を見てくださり、患者会名が大きく紹介はされなかったので、どうコンタクトをとるかといった中、シンポジウム８で共に講演をされ、私たちの活動にも協力してくださっている特定非営利法人ASridの西村さん経由で連絡がありました。連絡をいただき、すぐに承諾の返事をしたのですが、大学PCのセキュリティってとってもしっかりしているようで、私のアドレスは弾かれてしまい、片思いの相手に中々愛の告白ができないようなすったもんだがあり(笑)私の連絡には３つのメールに送っていただくというご迷惑をかけながらお話を進めさせてもらいました。
どこでどんな繋がりが今後も生まれるかわかりませんが、今回のように、素敵なつながり・縁ができたことを本当に幸せに思います🥰一期一会って大事ですね💖
講演タイトル
『２型コラーゲン異常症の娘を持つ母としてできること、絵本の製作を通して伝えたい思いと明るい未来のために』
30字以内という指定を30字使わないとと思い込んでしまい、提出後に昨今流行りのライトノベルのタイトルかよ！と突っ込みを入れたくなる長いタイトルにしてしまいました💦
現在は、先日～1月13日までオンデマンド配信されています。すべての講演ではありませんが、私が参加させてもらったシンポジウム８は見ることができますが、対象は難病支援学術コンソーシアムに申し込まれた方ですので、誰でも見れるわけではありません💦
現地までは行けないけれど、オンデマンド配信なら！とカマド母も申込みをしてくれて、先日一緒にみました。
私は噛みまくってしまったことを気にしてしまっていたのですが、カマド母から、20分という限られた時間の中でよくまとめたねと褒めてくれました。40代になっても親に褒められるのはうれしいものです😁次にもし同じような機会をいただけることがあれば、噛む回数は減らすぞ！！と心に誓いました😆
何度も作っては消し、配置・順番を変えたりとスライドが完成するまで怒涛の１ヵ月でしたが、もっともっと自分自身を向上させたいと思いましたし、他の先生方の発表から、話の引き込み方、ポイントの押さえ方などとても学びが多かったです‼️
最後に、講演後にお声かけしてくださった皆様方ありがとうございました。話が途中になってしまった方がおり大変失礼しました。絵本に関してのアドバイスをいただき感謝しております。またいつかお話しできる機会があることを願っております。
～こぼればなし～
日帰りで滋賀の会場に向かうため4：30に目覚ましをかけたのにスマホのシステム更新が夜中にあり目覚ましはリセットされてしまい、にこちゃんが見送るからとかけた5：00の目覚ましでイヤーーー！！と叫びながら起きました（笑）そして、12分後には最低限メイクと着替えで家を出発し、予定の電車には走って間に合いました💦大事な朝の目覚まし設定はスマホのシステム更新をしないように皆様もお気を付けください！