こんにちは😊 本部役員の陽菜です。
暑さの中にも、少しずつ秋の気配が感じられるようになってきましたね🍁
今回は『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』の活動についてご報告です。
このたび「第24回 日本遺伝看護学会学術大会」のホームページに、当会のバナーを掲載していただきました。
掲載ページはこちら⬇️
（バナーをクリックすると、当会のホームページへアクセスできます）
多くの皆さまに、私たちの疾患や活動を知っていただける、大変貴重な機会となりました。
このような貴重な機会をいただけましたことに、心より感謝申し上げます。
🌱 『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』について
2型コラーゲン異常症は、全国で約1,500人といわれる希少疾患です。
患者数が少ないため、診断までに時間がかかったり、情報不足から不安を抱える方も少なくありません。
当会は、そのような患者さまやご家族が安心してつながり、情報を共有できる場となることを目指して活動しています。
主な活動内容
・情報共有や相談
・交流会（オンライン・対面）
・講演会
・実態調査
・疾患啓発と情報発信
小さな歩みではありますが、その積み重ねが、未来の患者さまやご家族が安心して過ごせる社会へとつながると信じています。
🩺 医療に携わる皆さまへ
この疾患に関心を寄せていただけることは、私たち患者・家族にとって大きな希望であり、励みとなります。
今後もしこの疾患の患者さまに出会われた際には、当会をご紹介いただけたら幸いです。
当会としても、疾患理解の輪を広げられるよう情報発信を続けてまいります。
📌 最後に
これからも、一歩ずつ活動を積み重ねてまいります。
あたたかく応援していただけますと幸いです🍀
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
