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2型コラーゲン異常症|靴のインソールを作った話
2025/10/20 2型コラーゲン異常症, インソール, 偏平足対策, 健康保険申請, 医療センター, 医療用インソール, 型取りインソール, 子どもの足トラブル, 小児医療, 小児整形, 希少疾患, 整形外科受診, 病院通い, 経過観察, 補助具, 補装具, 製作体験, 足の痛み, 通院記録
こんにちは。2型コラーゲン異常症患者・家族の会、役員のYです。 夏に、子どものインソールを作製しました。 遡ること4月、足が痛いということで、町の整形外科を受診。 2型コラーゲン異常症について先生がご ...
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【ご紹介】聴覚障がいへの福祉活動
天高く馬肥ゆる秋🍂🍠、だんだんと過ごしやすい季節となってまいりました🐴🎶 本部委員のオオタニです😃 2型コラーゲン異常症 ...
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【学校生活】小6レポート②
2025/10/5
2学期がスタートしてあっという間に9月が終わってしまいました。今月も小・中学校とイベントいっぱいです!落ち着きをもって行動しようと思いつつ、すでに頭はパニックの本部役員のカマドです。 にこちゃんは9月 ...
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-縁-
2025/9/28
70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 私の大切にしているものの一つに『ご縁』があります。私が当会を知るきっかけとなったエピソー ...
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【活動報告】日本遺伝看護学会HPにバナーを掲載いただきました!
こんにちは😊 本部役員の陽菜です。暑さの中にも、少しずつ秋の気配が感じられるようになってきましたね🍁 今回は『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』の活動についてご報告で ...
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【学校生活】高校受験への道①
残暑が続いていますね🫠。早く秋らしくなって欲しいものです🍁。 本部役員のTamakiです。 娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしたいと思います ...
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2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正について
2型コラーゲン異常症の子どもの歯列矯正ってどうするの? 先日、2型コラーゲン異常症の子どもの歯並びの相談に行ってきました。実は、この病気があると「顎が小さい」ことが多くて、その影響で歯並びがガタガタに ...
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『濟生』に載りました!
2025/8/30 2型コラーゲン異常症, 啓発活動, 患者会
残暑お見舞い申し上げます(^^)/ 本部委員のオオタニです✋ 早速ですが、済生会をご存知でしょうか?? 済生会は、1911年から医療・保健・福祉を総合して提供する日本最大の社会福祉法人で ...
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介助犬フェスタ2025
こんにちは。本部役員の陽菜です。 皆さん、夏の思い出はたくさんできましたか?🐬 私は、5月17日に愛・地球博記念公園で開催された「介助犬フェスタ2025」に参加しました🐕 ...
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2025補助犬フォーラム
2025/8/17
こんにちは😄 本部委員のちーままです。 3月に、スティックラー症候群の娘と東京大学バリアフリー教育開発研究センターの社会連携講座で行われた、補助犬フォーラムに参加してきました。 前半は ...