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まだまだ暑い日が続いていますが、夏休みいかがお過ごしですか🍉？　 本部役員のTamakiです。 札幌で…8/2に初の対面交流会を開催しました😊。北海道の土地柄…皆さん数 ...

こんにちは！本部役員のTamakiです。 8月1日～3日、札幌市民ホールで行われた第49回日本遺伝カウンセリング学会学術集会で、患者・家族会のブースを出展しました。 札幌は特に朝晩は、関東より涼しく過 ...

こんにちは！本部役員Yです。 7月27日(日)、初めての九州交流会が開催されました。 九州のメンバーが中心となって企画・運営された今回の交流会。 5家族が参加して、和気あいあいと楽しく過ごすことができ ...

本部委員のオオタニです。 郵便局内にある、がん保険の販売促進ブースが目に留まりました👀 国際小児がんデーのポスターが貼ってあり、パンフレットやチラシなどが設置されていました。 目立つよ ...

こんにちは！ 本部役員のカマドです😄 さて、今日はにこちゃんの相棒を紹介したいと思います！ にこちゃんは耳にタコができるほど言っているのに爪先歩きをします。。。６歳まで発達センターのO ...

初めまして‼️70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊 この春、息子が進学のために一人暮らしを始めまし ...

梅雨があっという間に終わり？もう夏☀️🍉ですね💦　本部役員のTamakiです。 6月14～15日に神戸で開催された第36回日本小児科医会総会 ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 紫陽花が綺麗な季節になりましたね💠 今回は、「大阪・関西万博」のレポートをお届けします✒️ 車いすでも大丈夫かな？ バリア ...

こんにちは！ 本部委員のオオタニです。 6月に入り、湿度が高くなりジメジメする季節になってきました☂️… そんな時期でも２型コラーゲン異常症患者・家族の会はカラッと爽やかに ...

こんにちは！ 本部役員のカマドです😄 あっという間に私の当番になりました！時間のスピードがものすごく早く感じる今日この頃です。 新年度が始まり２ヶ月が経ちますね。中学では進路の話、修学 ...