2type_friends

初めまして、大学3年生で絶賛就活中の本部役員のムラタです！ 2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群当事者で、普段は両松葉杖と片耳補聴器で生活しています。ちなみに去年のクリスマスに高校の友達と遊んだ ...

こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 ちーには、中2兄と小2弟がいます。いわゆる｢きょうだいじ」ですが、あまり我が家は気にしていません ...

こんにちは！ やっと花粉症が落ち着いてきたのに、点鼻薬の分解ができず、ごみ処理に悩む本部役員のカマドです。(市にちゃんと問合せしてみます！) さて、新年度がスタートして１ヶ月。皆さん、生活リズムは決ま ...

本部委員のオオタニです(o^U^o) 4月12日（土）神奈川県秦野市の八重桜畑🌸にて開催されたRDDひまわりのイベントに行って参りました！ 企画の内容は 「ひまわり　秦野さくらばたけま ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 春めいてきましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？🌸 私は1月に「オンライン交流会」に参加させていただきました。 情報共有や色々なお話しを伺うことが ...

本部委員のオオタニです(*^^*) RDD Tokyoのイベントに行って参りました。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家 ...

この季節は鼻水と目のかゆみに悩まされ早５年・・・まだ花粉症と認めるもんか‼と抗っている本部役員のカマドです。 ３月に入り卒業シーズンを迎えましたね。卒業される皆様おめでとうございます！！ ...

こんにちは。今回は国スポ、全障スポ開会式への参加の報告です。 2024年から国民体育大会が、国民スポーツ大会に名前が変わりました。 開催地である佐賀県では「すべての人にスポーツのチカラを」をコンセプト ...

こんにちは(˶′◡′˶) １月は行ってしまう。 2月は逃げてしまう。 ３月は去ってしまう。 １・２・３月はあっという間に過ぎてしまいますね。 本部委員のオオタニです(๑´ㅂ`๑) 今回は福祉車両のご紹 ...

本部委員のオオタニです。 今回は本の紹介をさせていただきたいと思います📗 金沢貴保先生が『医療的ケア児の命をつなぐ 』の著作を上梓されました。 金沢 貴保（かなざわ たかもり）１９７７ ...