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こんにちは。2型コラーゲン異常症、スティックラー症候群の小学5年生の娘(ちー)を持つ母、ちーままです。 ちーには、中2兄と小2弟がいます。いわゆる｢きょうだいじ」ですが、あまり我が家は気にしていません ...

こんにちは！ やっと花粉症が落ち着いてきたのに、点鼻薬の分解ができず、ごみ処理に悩む本部役員のカマドです。(市にちゃんと問合せしてみます！) さて、新年度がスタートして１ヶ月。皆さん、生活リズムは決ま ...

本部委員のオオタニです(o^U^o) 4月12日（土）神奈川県秦野市の八重桜畑🌸にて開催されたRDDひまわりのイベントに行って参りました！ 企画の内容は 「ひまわり　秦野さくらばたけま ...

こんにちは！本部役員の陽菜です。 春めいてきましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？🌸 私は1月に「オンライン交流会」に参加させていただきました。 情報共有や色々なお話しを伺うことが ...

本部委員のオオタニです(*^^*) RDD Tokyoのイベントに行って参りました。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家 ...

この季節は鼻水と目のかゆみに悩まされ早５年・・・まだ花粉症と認めるもんか‼と抗っている本部役員のカマドです。 ３月に入り卒業シーズンを迎えましたね。卒業される皆様おめでとうございます！！ ...

こんにちは。今回は国スポ、全障スポ開会式への参加の報告です。 2024年から国民体育大会が、国民スポーツ大会に名前が変わりました。 開催地である佐賀県では「すべての人にスポーツのチカラを」をコンセプト ...

こんにちは(˶′◡′˶) １月は行ってしまう。 2月は逃げてしまう。 ３月は去ってしまう。 １・２・３月はあっという間に過ぎてしまいますね。 本部委員のオオタニです(๑´ㅂ`๑) 今回は福祉車両のご紹 ...

本部委員のオオタニです。 今回は本の紹介をさせていただきたいと思います📗 金沢貴保先生が『医療的ケア児の命をつなぐ 』の著作を上梓されました。 金沢 貴保（かなざわ たかもり）１９７７ ...

こんにちは！娘を産んでから、何かあった際に気がつけるかと寝起きに呼吸をしているか生存確認をするのがいまでも癖？日課？になっている本部役員かまどです。 かまど母さんは２児の母なのですが、にこちゃんの３学 ...