70代の母、大学生の息子、そして私。先天性脊椎骨端異形成症の3世代親子、関西のオバチャンです😊
私の大切にしているものの一つに『ご縁』があります。私が当会を知るきっかけとなったエピソードをご紹介させていただきます。しばらくお付き合いいただけたら嬉しいです😊
妊娠中にも兆候はありましたが…無事に出産。生後5ヶ月頃、息子は乳児湿疹が酷くなりアトピー専門の小児科に行きました。2回目の受診日、先生が突然「あれ？この子小さいね。頭大きいし、足短いね…」と。突如軟骨無形成症を疑われました。こども病院の紹介状をいただきましたが自分で情報をかき集めて専門医にたどり着き、やはり軟骨無形成症(?)と診断されました。初めて聞く病名に戸惑い3日間泣きましたが、それからというもの職業柄か様々な情報収集を行いました。
少し落ち着いた頃、初めて聞く病名の割にはどこかで目にしたような…？？ そうです。当時ボランティアとして入会していた｢がんの子どもを守る会｣の会報に、他の患者会コーナーがあり、そこで軟骨無形成症患者・家族の会｢つくしの会｣が紹介されていた記事を見つけました。なんという偶然！いや運命！早々に ｢がんの子どもを守る会｣の知り合いのソーシャルワーカーに連絡を取りました。何でも、ある学会で患者会ブースのお隣で知り合った、とのことで｢つくしの会｣の方をご紹介してもらいました。そして後にこの方に放射線医の西村先生を紹介していただき、先天性脊椎骨端異形成症と判明しました。今振り返ってもスゴイご縁だと感謝しています💞
先日、私たち役員は、高松市で開催された「日本外来小児科学会年次集会」にブース展示で参加してきました。お隣のブースは、これまた｢がんの子どもを守る会｣の時に知り合った団体さんでした😆
希少難病を抱える私たちだからこそ、ご縁の繋がりを大事にしたいなと思っています😌 いつか大きな輪になると素敵ですよね✨✨