この季節は鼻水と目のかゆみに悩まされ早５年・・・まだ花粉症と認めるもんか‼と抗っている本部役員のカマドです。
３月に入り卒業シーズンを迎えましたね。卒業される皆様おめでとうございます！！頑張った！やりきった！楽しかった！と思って卒業を迎えられたら最高ですね♪
先日、カマドも卒業ではありませんが、頑張った！やりきった！ことがあったのでそのお話しをさせてもらいたいと思います😀
2/28(金)・3/1(土)の２日間、都立産業貿易センタービルで第47回日本小児遺伝学会学術集会が開催され、患者会ブースが設けられているので、ブース出展をさせてもらいました😆
患者会としてブースを出すのは３度目の経験です。前回の写真を参考にオオタニさんとその娘ちゃんtokeyとわいわいと準備しました。カマドの｢ザ・AB型だし～｣で切り抜けようとする雑にめげずに丁寧な仕事をしてくれるオオタニさんありがとう！
２日間の開催で、にこちゃんがお世話になった先生が来てくださり、すごく勉強になる！！と何人もの先生を連れてきてくれました。久々にお会いできて嬉しかったです！！オオタニさんもお世話になってる先生も、また後で来るねとチームみんなでその後来てくださり、本当に感謝です！！私達の会のパンフレットの監修をしてくださっている澤井先生も来てくれたりと、多くの関係している先生と病院以外でお話しできたことは新鮮でした。そして、ブースに来てくれた皆様熱心に病気の事を聞いてくださり、こちらも熱く語ってました😄
大人だらけの中でtokeyちゃんはみんなのアイドルでした💕一緒に会のロゴを意識して６角形の折り紙を折ったり、親子と間違われたり(笑)最初は照れられてましたが最後は懐いてくれて嬉しかったです✨️
ものすごく充実した２日を過ごすことができました。先生方、遺伝カウンセラーさん達に２型コラーゲン異常症を知っていただく貴重な機会をくださいました大会長はじめ大会準備委員の皆様ありがとうございました！
2/28はRDD(Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日))当日だったので、東京タワーがRDDカラーになりました😆駅からちょっと行けば写せるかなと思っていたのに、気がついたら増上寺まで歩いてました(笑)皆さんも２月の最終日の東京タワー注目してみてくださいね🌈